Elämänlaadun mittaaminen osaksi lapsen diabeteksen hoitoa

Elämänlaatumittarin ottaminen osaksi lapsen diabeteksen hoitoa auttaisi nostamaan esiin tärkeitä asioita lapsen elämästä ja haasteista, jolloin haasteisiin voidaan puuttua ajoissa moniammatillisen tiimin avulla.

Lapin AMKin digitaalisten terveyspalveluiden ja terveyden edistämisen asiantuntija -koulutuksen opiskelijat Kati Krigsholm ja Enni Seppänen selvittivät YAMK-opinnäytetyössään tutkimustiedon sekä palvelumuotoilun keinoin, millaisia elämänlaadun mittareita on saatavilla ja käytössä Suomessa sekä mitkä tekijät heikentävät diabetesta sairastavien lasten ja heidän perheidensä elämänlaatua. Lisäksi Lapin keskussairaalan lasten ja nuorten poliklinikan moniammatillinen diabetestiimi kokoontui yhteiskehittämisen työpajaan. Työpajassa valittiin elämänlaatumittari, jonka pohjalta pohdittiin elämänlaadun mittaamista ja elämänlaadun haasteisiin vastaamista.

Tutkimusten perusteella elämälaadun mittaaminen täydentää kokonaiskuvaa hyvinvoinnista ja tuen tarpeista pitkäaikaissairauksissa, kuten tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastavan lapsen kohdalla. Suurimmaksi yksittäiseksi arkeen vaikuttavaksi tekijäksi tutkimuksissa nousee T1D:ta sairastavan lapsen ja hänen perheensä kokema hoitoväsymys ja unihäiriöt. Tutkimusten mukaan diabeteksen paremmalla hoidon hallinnalla voidaan vaikuttaa terveyteen ja sitä kautta elämänlaatuun.

Elämänlaatumittari on toivottu työväline diabetespoliklinikalla

Yhteiskehittämisen työpajassa diabetestiimi valitsi FDQL-elämälaatumittarin keskustelun pohjaksi. Mittarin ja sen pohjalta käydyn keskustelun avulla tunnistettiin 16 terveyshaastetta T1D:ta sairastavaa lasta koskien. Keskeiseksi haasteeksi nousi hoitoväsymys. Tiimi kartoitti hoitoväsymyksen hoitokeinoja, poliklinikan olemassa olevia palveluita ja kehittämismahdollisuuksia. Näiden pohjalta opinnäytetyöntekijät loivat hoitopolun T1D:ta sairastaville lapsille ja heidän perheilleen hyödyntäen tutkimustietoa sekä työpajan antia.

Työpajasta saadun palautteen perusteella ammattilaiset kokivat elämänlaadun mittaamisen tärkeäksi työvälineeksi. Ammattilaiset kokivat elämänlaadun mittaamisen myös helpottavan elämänlaadun haasteisiin vastaamista ennen tilanteiden kriisiytymistä.

Tulevaisuuden näkymät elämänlaadun mittaamisessa

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on koonnut Toimia-tietokantaan erilaisia elämänlaatumittareita. Tulevaisuuden haasteena on löytää kliiniseen työhön sopiva elämänlaadun mittari, joka huomio lapsen oman elämänlaadun arvion lisäksi vanhemman arvion lapsen elämänlaadusta. Tulevaisuudessa olisi tärkeää saada pitkäaikaissairaille lapsille elämänlaatumittari, joka olisi helppo ja nopea täyttää ja palvelisi samalla ammattilaisia työssään.

Lisätietoja

Kati Krigsholm, kati.krigsholm@lapha.fi
Enni Seppänen, enni.seppanen@lapha.fi